Bulletin Épidémiologique Hebdomadaire de Santé Publique France, mars 2020, n°6-7
Sous la coordination scientifique Catherine Ha & Christine Chan Chee
Extrait de l’éditorial de Madame Claire COMPAGNON, Déléguée interministérielle Autisme et Troubles du neuro-développement.
“Depuis le 6 avril 2018, la France s’est dotée d’une stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. Cette stratégie a plusieurs ambitions dont la première est de remettre la science au cœur de la politique publique, en dotant la France d’une recherche d’excellence. Parmi les principales actions qui figurent dans cet engagement, il est demandé d’organiser la production de données épidémiologiques, en élaborant des indicateurs fiables et en structurant un dispositif de surveillance.
Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) ont une origine multifactorielle, avec une forte implication de facteurs génétiques. En dépit d’un consensus international pour considérer ces syndromes comme l’expression phénotypique d’altérations précoces du système nerveux central, de nombreuses questions demeurent quant aux causes et aux mécanismes de développement de ces troubles.
La grande diversité de ces TSA (phénotype, prise en charge, etc.) explique en partie la difficulté de disposer de données fiables.
Dans tous les pays toutefois, la mesure du taux de prévalence de l’autisme met en évidence une grande dispersion des résultats et une tendance à la hausse, qui s’expliquent au moins autant par les forces et les faiblesses des systèmes d’information que par l’acception de plus en plus large de l’autisme donnée par les classifications internationales. Pour de nombreux spécialistes, il existe une progression de la prévalence qui doit être mise sur le compte de plusieurs facteurs : évolution de la définition et des critères diagnostiques, sous-estimation antérieure de l’autisme par manque de campagnes de prévention et d’information, meilleure détection précoce.
En France, de nombreuses personnes avec TSA ne sont actuellement pas identifiées. En raison des faiblesses des systèmes de recueil des données, il n’est pas possible de connaître précisément le nombre de personnes autistes bénéficiant d’un accompagnement dans les différents secteurs, sanitaire, médico-social, ou en soins de ville, pour ceux, les plus nombreux, qui vivent à leur domicile.
Mieux connaître la prévalence de ces troubles, mais aussi les conditions de vie des personnes présentant un TSA, est donc un enjeu majeur.
Les articles ci-après témoignent des efforts déjà à l’œuvre pour suivre l’évolution de la prévalence de l’autisme en France, et mieux comprendre les trajectoires développementales des personnes. La constance des efforts permet de mesurer l’évolution du nombre de diagnostics et de la comparer avec les données internationales.”
Consulter les articles du BEH n°6-7, mars 2020.
Mieux connaître la prévalence des troubles du spectre de l’autisme (TSA), mais aussi les conditions de vie des personnes présentant un TSA, un défi pour notre politique publique
Claire Compagnon, Déléguée interministérielle Autisme et Troubles du neuro-développement
Troubles du spectre de l’autisme : estimation de la prévalence à partir du recours aux soins dans le Système national des données de santé, France, 2010-2017
Catherine Ha et coll., Santé publique France, Saint-Maurice, France
Cohorte Elena : étude transdisciplinaire des déterminants des troubles du spectre de l’autisme
Amaria Baghdadli et coll., Département de pédopsychiatrie et Centre de ressources autisme, CHU de Montpellier, Université de Montpellier, France
La prévalence des TSA continue de croître en France : données récentes des registres des handicaps de l’enfant
Malika Delobel-Ayoub et coll., Inserm UMR 1027, Toulouse, France
Prévalence des troubles du spectre autistique en Guyane : un témoin des inégalités territoriales de santé ?
Barbara Biche et coll., Centre hospitalier André Rosemon, Cayenne, Guyane, France
