Ce livre présente la somme des progrès réalisés ces dernières années dans la connaissance de la maladie. Sous la plume de spécialistes éminents, il se veut être à la fois, un ouvrage médical et scientifique, un guide paramédical et éducatif ainsi qu'une affirmation des potentialités insoupçonnées des fillettes et des jeunes femmes atteintes de cette maladie. Autant d'indicateurs encourageants pour parents et professionnels qui cheminent au quotidien avec ces personnes si différentes et si attachantes. Au-delà du syndrome de Rett, cet ouvrage témoigne de la mobilisation permanente des parents et de l'association pour la reconnaissance du polyhandicap. "Vivre et être : le manifeste de l'AFSR" est un vibrant plaidoyer au droit d'exister à part entière au sein de la société. Espoir, conviction, tendresse : l'être humain tout entier se dévoile au travers de témoignages bouleversants. Les personnes polyhandicapées sont, avant tout, des personnes. Elles ne se livrent qu'à ceux qui prennent le temps de les comprendre et de les aimer. Elles invitent à l'écoute. [Résumé de l'Auteur/Editeur]

Ce livre présente la somme des progrès réalisés ces dernières années dans la connaissance de la maladie. Sous la plume de spécialistes éminents, il se veut être à la fois, un ouvrage médical et scientifique, un guide paramédical et éducatif ainsi qu'une affirmation des potentialités insoupçonnées des fillettes et des jeunes femmes atteintes de cette maladie. Autant d'indicateurs encourageants pour parents et professionnels qui cheminent au quotidien avec ces personnes si différentes et si attachantes. Au-delà du syndrome de Rett, cet ouvrage témoigne de la mobilisation permanente des parents et de l'association pour la reconnaissance du polyhandicap. "Vivre et être : le manifeste de l'AFSR" est un vibrant plaidoyer au droit d'exister à part entière au sein de la société. Espoir, conviction, tendresse : l'être humain tout entier se dévoile au travers de témoignages bouleversants. Les personnes polyhandicapées sont, avant tout, des personnes. Elles ne se livrent qu'à ceux qui prennent le temps de les comprendre et de les aimer. Elles invitent à l'écoute. [Résumé de l'Auteur/Editeur]