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AFSR - Association française du syndrome de Rett
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Faire une suggestion Affiner la rechercheDes jeunes filles originelles / Alexandre LEFRANCOIS
Titre : Des jeunes filles originelles Type de document : Vidéo Auteurs : Alexandre LEFRANCOIS, Metteur en scène, réalisateur Editeur : Laroque-des-Albères [France] : AFSR - Association française du syndrome de Rett Année de publication : 2008 Importance : 52 min. Langues : Français (fre) Concepts : Thesaurus DOCautisme
Etude de cas ; Enfant ; Polyhandicap ; Syndrome de Rett ; Vie quotidienneIndex. décimale : DEV.34 Développement normal et troublé - Pathologies et troubles - Maladies génétiques Résumé : Des jeunes filles Originelles est un documentaire de création de 52 mn produit par l’Association Française du Syndrome de Rett et réalisé par Alexandre Lefrançois. Ce documentaire n’est pas un film médical, ni un catalogue des vicissitudes qu’entraînent le syndrome de Rett. En suivant Ilona et ses copines pendant plus d’un an, ce film pose un regard bienveillant sur leur quotidien, leur maladie et plus généralement sur le polyhandicap. Son ambition, démontrer à ceux qui en doutent, l’humanité de ces jeunes filles. Elles peuvent, malgré la douleur, être heureuses et apporter du bonheur à leur entourage. De plus, ce DVD propose 10 vidéos consacrées aux différentes prises en charge médicales et paramédicales dont devraient bénéficier les personnes touchées par ce polyhandicap ainsi qu’une courte présentation du syndrome de Rett. Le gène MECP 2 à l’origine de cette maladie bloque l’apprentissage du savoir et de la connaissance. Les jeunes filles qui en sont atteintes, sont comme Eve qui n’aurait pas goûté le fruit défendu, originelles. [résumé d'éditeur]
Sous-type : Autre Permalink : https://www.crabourgogne.org/biblio/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=683 Des jeunes filles originelles [Vidéo] / Alexandre LEFRANCOIS, Metteur en scène, réalisateur . - Laroque-des-Albères [France] : AFSR - Association française du syndrome de Rett, 2008 . - 52 min.
Langues : Français (fre)
Concepts : Thesaurus DOCautisme
Etude de cas ; Enfant ; Polyhandicap ; Syndrome de Rett ; Vie quotidienneIndex. décimale : DEV.34 Développement normal et troublé - Pathologies et troubles - Maladies génétiques Résumé : Des jeunes filles Originelles est un documentaire de création de 52 mn produit par l’Association Française du Syndrome de Rett et réalisé par Alexandre Lefrançois. Ce documentaire n’est pas un film médical, ni un catalogue des vicissitudes qu’entraînent le syndrome de Rett. En suivant Ilona et ses copines pendant plus d’un an, ce film pose un regard bienveillant sur leur quotidien, leur maladie et plus généralement sur le polyhandicap. Son ambition, démontrer à ceux qui en doutent, l’humanité de ces jeunes filles. Elles peuvent, malgré la douleur, être heureuses et apporter du bonheur à leur entourage. De plus, ce DVD propose 10 vidéos consacrées aux différentes prises en charge médicales et paramédicales dont devraient bénéficier les personnes touchées par ce polyhandicap ainsi qu’une courte présentation du syndrome de Rett. Le gène MECP 2 à l’origine de cette maladie bloque l’apprentissage du savoir et de la connaissance. Les jeunes filles qui en sont atteintes, sont comme Eve qui n’aurait pas goûté le fruit défendu, originelles. [résumé d'éditeur]
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Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité VID000006 DEV.34 LEF DVD CRA Bourgogne 13 - VID. Vidéothèque Disponible Le syndrome de Rett, une maladie génétique / AFSR - Association française du syndrome de Rett
Titre : Le syndrome de Rett, une maladie génétique Type de document : Texte imprimé et/ou numérique Auteurs : AFSR - Association française du syndrome de Rett, Auteur Mention d'édition : Edition 2004 Editeur : Laroque-des-Albères [France] : AFSR - Association française du syndrome de Rett Année de publication : 2004 Importance : 395 p. ISBN/ISSN/EAN : 978-2-9522082-0-8 Note générale : Sitographie - Législation - Glossaire - Ill.- Bibliogr. Langues : Français (fre) Concepts : Thesaurus DOCautisme
Association de familles ; Intervention éducative ; Foyer d'hébergement ; Législation ; Maladie génétique ; Relation familiale ; Syndrome de Rett ; Vie quotidienneIndex. décimale : DEV.34 Développement normal et troublé - Pathologies et troubles - Maladies génétiques Résumé : Ce livre présente la somme des progrès réalisés ces dernières années dans la connaissance de la maladie. Sous la plume de spécialistes éminents, il se veut être à la fois, un ouvrage médical et scientifique, un guide paramédical et éducatif ainsi qu'une affirmation des potentialités insoupçonnées des fillettes et des jeunes femmes atteintes de cette maladie. Autant d'indicateurs encourageants pour parents et professionnels qui cheminent au quotidien avec ces personnes si différentes et si attachantes. Au-delà du syndrome de Rett, cet ouvrage témoigne de la mobilisation permanente des parents et de l'association pour la reconnaissance du polyhandicap. "Vivre et être : le manifeste de l'AFSR" est un vibrant plaidoyer au droit d'exister à part entière au sein de la société. Espoir, conviction, tendresse : l'être humain tout entier se dévoile au travers de témoignages bouleversants. Les personnes polyhandicapées sont, avant tout, des personnes. Elles ne se livrent qu'à ceux qui prennent le temps de les comprendre et de les aimer. Elles invitent à l'écoute. [Résumé de l'Auteur/Editeur]
Sous-type : Livre Permalink : https://www.crabourgogne.org/biblio/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=429 Le syndrome de Rett, une maladie génétique [Texte imprimé et/ou numérique] / AFSR - Association française du syndrome de Rett, Auteur . - Edition 2004 . - Laroque-des-Albères [France] : AFSR - Association française du syndrome de Rett, 2004 . - 395 p.
ISBN : 978-2-9522082-0-8
Sitographie - Législation - Glossaire - Ill.- Bibliogr.
Langues : Français (fre)
Concepts : Thesaurus DOCautisme
Association de familles ; Intervention éducative ; Foyer d'hébergement ; Législation ; Maladie génétique ; Relation familiale ; Syndrome de Rett ; Vie quotidienneIndex. décimale : DEV.34 Développement normal et troublé - Pathologies et troubles - Maladies génétiques Résumé : Ce livre présente la somme des progrès réalisés ces dernières années dans la connaissance de la maladie. Sous la plume de spécialistes éminents, il se veut être à la fois, un ouvrage médical et scientifique, un guide paramédical et éducatif ainsi qu'une affirmation des potentialités insoupçonnées des fillettes et des jeunes femmes atteintes de cette maladie. Autant d'indicateurs encourageants pour parents et professionnels qui cheminent au quotidien avec ces personnes si différentes et si attachantes. Au-delà du syndrome de Rett, cet ouvrage témoigne de la mobilisation permanente des parents et de l'association pour la reconnaissance du polyhandicap. "Vivre et être : le manifeste de l'AFSR" est un vibrant plaidoyer au droit d'exister à part entière au sein de la société. Espoir, conviction, tendresse : l'être humain tout entier se dévoile au travers de témoignages bouleversants. Les personnes polyhandicapées sont, avant tout, des personnes. Elles ne se livrent qu'à ceux qui prennent le temps de les comprendre et de les aimer. Elles invitent à l'écoute. [Résumé de l'Auteur/Editeur]
Sous-type : Livre Permalink : https://www.crabourgogne.org/biblio/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=429
- Signes cliniques et diagnostiques / Pierre CASTELNAU
- La génétique / Thierry BIENVENU
- Du diagnostic au suivi de la prise en charge : les rôles du pédopsychiatre / Pascaline GUERIN
- Conseil génétique dans une famille / Simone GILGENKRANTZ
- Epilepsie et mouvements anormaux non-épileptiques / Nadia BAHI-BUISSON
- La capacité à communiquer / Gérard NGUYEN
- Les aspects orthopédiques / Alain TANGUY
- L'ostéoporose, une complication fréquente / Agnès LINGLART
- Troubles respiratoires / Josette MANCINI
- Prise en charge stomatologique / Hélène RAK-MERKIN
- Suivi gynécologique / Marc DURAND-REVILLE
- Les signes de la douleur / Patrick COLLIGNON
- La place des médicaments psychotropes / Vincent DES PORTES
- Les antalgiques envisageables et l'évaluation de la douleur / Vincent DES PORTES
- La psychomotricité, un chemin pour comprendre et faire progresser la personne / Philippe KOSTKA
- L'alimentation et la déglutition / Catherine SENEZ-SAUT
- S'alimenter, c'est aussi se nourrir, c'est entretenir sa vie / Irène BENIGNI
- Les troubles neuromoteurs et les complications orthopédiques / Thierry ROFIDAL
- La rééducation en kinésithérapie : de la théorie à la pratique / Luc DESSAIVRE
- Installations et Activités de la Vie Quotidienne (AVQ) / Gaëlle BONALDI
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